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El estigma es un lastre
por Jean Milligan y Saleh Dabbakeh
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El estigma y la discriminación
impiden que las personas que viven con el VIH/SIDA tengan
acceso al tratamiento, a la asistencia y al apoyo que necesitan
y también contribuyen a incrementar las tasas de infección.
Cruz Roja Media Luna Roja pone de relieve las consecuencias
que ello entraña para esas personas que, a pesar de
todo, hacen lo posible por llevar una vida productiva.
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 Pocas
personas que viven con el VIH/SIDA escapan al estigma y a
la discriminación relacionados con la enfermedad. Cuando
las personas infectadas viven al margen de la sociedad, mucha
gente considera que sus desgracias son un castigo debido a
la vida descarriada que llevan, y piensa que son los propios
drogadictos, los trabajadores del sexo, los hombres que tienen
relaciones sexuales con hombres los culpables de su mal. Las
personas infectadas se ven obligadas a recluirse por temor
al prejuicio y a la intolerancia de la comunidad que no está
preparada para aceptarlas. La epidemia persiste y se convierte
rápidamente en un problema de todos.
Aunque el estigma y la discriminación son invisibles,
sus consecuencias pueden ser devastadoras. En algunos casos,
llegan a provocar una profunda depresión y angustia
en las personas infectadas, al mismo tiempo que impiden que
otras personas se sometan a la prueba del VIH y soliciten
tratamiento. En un reciente informe de ONUSIDA, se añade
que dichas consecuencias "hacen que quienes corren el
riesgo de infectarse y algunos de los afectados sigan manteniendo
relaciones sexuales sin protección porque están
convencidos de que comportándose de forma diferente
levantarían sospechas acerca de su estado seropositivo".
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Obligado a vivir en la sombra
Ernst Stadgnizs vive el estigma en carne propia. Este letón
de 26 años es muy conocido por ser un acérrimo
defensor de los derechos del niño. No vacila en abordar
los problemas de drogas y abuso sexual entre los jóvenes.
Actúa con rapidez para ayudar a los demás, pero
cuando se trata de él, su voz titubea y enmudece. Pues
el hecho de ser seropositivo ha forzado a esta figura pública
a vivir en la sombra.
En los últimos años, Letonia y la vecina Estonia,
en la región del Báltico, han registrado un
alarmante aumento del VIH, y la mayoría de los nuevos
casos se dan entre los consumidores de drogas intravenosas."A
mí lo que me preocupa es mi madre" dice Ernst.
"¿Tendrá problemas en el trabajo si se
llega a saber que soy seropositivo? Mi hermano menor no sabe.
¿Cómo reaccionará cuando se entere? Es
una existencia muy solitaria".
Pero el estigma asociado a la infección trasciende
las preocupaciones de la familia. "El miedo afecta a
cada aspecto de tu vida diaria", explica, e incluso no
es fácil lograr el debido equilibrio entre la asistencia
psicológica y la médica. "El apoyo psicológico
es bien limitado en Letonia para las personas afectadas por
el VIH/SIDA. Tengo la impresión de que mi médico
se siente incómodo al atender a alguien infectado.
Los médicos se concentran sólo en el aspecto
médico y no ofrecen ayuda cuando estoy deprimido a
causa de mi salud. Sientes que lo único que desean
todos es simplemente que te vayas".
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Condena universal
En la Declaración de compromiso de las Naciones Unidas
en la lucha contra el VIH/SIDA, se considera que el estigma
y la discriminación son cuestiones prioritarias y se
apela a la formulación de estrategias que "se
refieran a la epidemia en términos directos; hagan
frente al estigma, el silencio y la negación de la
realidad; tengan en cuenta las dimensiones de género
y de edad de la epidemia; [y] eliminen la discriminación
y la marginación". ONUSIDA hizo suyo el llamamiento
a la acción y para combatir el estigma ha iniciado
una campaña mundial en torno al lema Vive y deja vivir.
El problema reside en que si bien los líderes políticos
y civiles convienen en la necesidad de hacer mucho más
para acabar con el estigma, muchos se muestran reacios a abordarlo
directamente. Esta inacción trae pues como consecuencia
el aumento de las tasas de infección a nivel mundial.
Quienes no escatiman esfuerzos para lograr cambios son las
propias personas que viven con el VIH/SIDA. Gracias a los
grupos de apoyo, han logrado salir del aislamiento y enfrentar
el problema.
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Tomar lo bueno y lo malo
"Mi familia me ignora. Mi padre y mis hermanos me ven
como una carga," explica Tamara, de 37 años que
vive en Líbano. Para esta mujer infectada por el virus
y para el pequeño número de personas seropositivas
el grupo de apoyo es un refugio, en el que encuentran ayuda
psicológica (y a veces financiera). El grupo les ayuda
a encarar la marginación y la exclusión asociadas
a la enfermedad.
El grupo ha ampliado recientemente sus actividades. "Comenzamos
a hablar de los derechos de las personas infectadas por el
VIH," explica Nadia Badran, que dirige el grupo en nombre
de Soins Infirmiers et Developpement Communautaire, organización
no gubernamental local. Esto ocurrió después
de que se negó a dos miembros del grupo hacer el servicio
militar porque eran seropositivos.
Los militares proporcionan una ficha en la que se indica
la razón por la que una persona no puede servir en
las fuerzas armadas. Esta ficha debe acompañar cualquier
solicitud de empleo. En Líbano, ello significa perder
oportunidades y discriminación. Para evitar tal situación,
se habló con los jefes del Estado Mayor de las fuerzas
armadas. "Las conversaciones fueron muy difíciles"
comenta Badran, "pero finalmente logramos que se sustituyera
el contenido de la ficha por la expresión menos discriminatoria
de 'enfermedad incurable'". Es un primer paso favorable
y el grupo decidió no cejar en su lucha por acabar
con el estigma y la discriminación asociados al VIH/SIDA
en otras esferas de sus vidas.
Sin embargo, las personas que viven con el VIH/SIDA no pueden
actuar solas. Es necesario hacer un esfuerzo más universal
para vencer los múltiples tabúes y derribar
las barreras que hacen que el estigma y la discriminación
aticen la pandemia del SIDA. Está claro que el silencio,
la exclusión y el aislamiento restringen la atención
y los servicios que necesitan las personas que viven con el
virus. Asimismo, hacen cundir la infección en la medida
en que los líderes avanzan tímidamente en la
labor de prevención. En el informe de ONUSIDA antes
citado se explica la tarea que queda por delante: "Veinte
años después del inicio de la epidemia, persisten
los prejuicios, el estigma y la discriminación. Ha
llegado la hora de actuar... Las palabras...no pueden sustituir
las medidas concretas para proteger los derechos de las personas
que viven con el VIH/SIDA y para fomentar una mejor comprensión
de sus necesidades".
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Jean Milligan
Redactora Federación de Cruz Roja, Media Luna Roja
Saleh Dabbakeh
Responsable regional de información de la Federación
en Ammán, Jordania.
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La verdad sobre
el SIDA. Pásala...
El 8 de mayo de 2002, se dio inicio a la campaña "La
verdad sobre el SIDA. Pásala...".
Casi un año después, más de 80 Sociedades
Nacionales se han unido a la iniciativa organizando actividades
locales destinadas a crear conciencia sobre el estigma y la
discriminación que rodean al VIH/SIDA. El objetivo
de la campaña es luchar contra la ignorancia y el miedo
asociados con el VIH y explicar al público cómo
se transmite la enfermedad y se presta una atención
debida a las personas que viven con la enfermedad.
Para inaugurar la campaña, la Media Luna Roja de Irán
movilizó alrededor de un millón de voluntarios
a través de sus 28 filiales para difundir el mensaje
contra el estigma. El Día Mundial del SIDA (1º
de diciembre) de 2002, la Cruz Roja Argentina organizó
varias actividades, entre ellas paseos en bicicleta, desfiles,
exposiciones, grupos de baile y representaciones teatrales.
La Cruz Roja de Armenia organizó un seminario sobre
la prevención del SIDA y el consumo de drogas intravenosas.
En Guinea Ecuatorial, la Sociedad Nacional realizó
un programa de puerta a puerta destinado a sensibilizar al
público.
Durante el segundo año, el objetivo es ampliar las
actividades existentes y aumentar el número de Sociedades
Nacionales participantes. Se espera que todos los componentes
del Movimiento alcen su voz contra el estigma y aboguen porlos
valores humanitarios, pues el silencio ya no es una opción
para nadie, ni tampoco para la Cruz Roja y la Media Luna Roja.
Tal como lo dejó en claro el ex presidente de Sudáfrica,
Nelson Mandela: "El SIDA es una guerra contra la humanidad.
Tenemos que romper el silencio, erradicar el estigma y la
discriminación, y garantizar la incorporación
total a la batalla contra el SIDA. Si descartamos a las personas
que viven con el VIH/SIDA, no nos podemos seguir considerando
humanos".
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