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Gurpreet, voluntario de la Cruz Roja de la India, en los barrios marginales de Amritsar, ciudad situada en el estado de Punjab, donde visita a los pacientes con tuberculosis, como Ram, que sufre tuberculosis y VIH, que contrajo por el consumo de drogas inyectables.
Fotografía: ©Stephen Ryan/Federación Internacional

 

Atención a domicilio

Los voluntarios de la Cruz Roja de la India ayudan a luchar contra una enfermedad perniciosa y el estigma mortal que conlleva.

En un barrio marginal de Amritsar, ciudad ubicada en el noroeste del estado de Punjab, Ram, de 24 años, vive en una habitación con sus padres, su hermana y los dos hijos de esta. En esta pieza de ladrillos sin ventanas hay tres camas contiguas y un ventilador de pie colocado en el rincón, pequeño alivio para los 48 grados Celsius.
 
“Me agarré la tuberculosis, porque me inyectaba drogas”, afirma Ram, a quien más tarde también le diagnosticaron el VIH. “Además, fumaba cigarrillos y consumía bhang (una droga fabricada con cannabis). Consumí drogas durante mucho tiempo... Hace ya seis o siete meses que las dejé”.

El padre de Ram también tuvo tuberculosis hace unos años, pero terminó el tratamiento y se curó, a diferencia de Ram que lo interrumpió.

“Sentí que el medicamento me estaba haciendo daño... y que estaba cada día más débil”, explica. Pero luego se sintió más débil aún y la familia finalmente lo llevó a un hospital estatal para tuberculosos. Después de nuevos exámenes, Ram se enteró de que era VIH positivo y los médicos decidieron prescribirle un nuevo régimen de pastillas, junto con inyecciones para ayudarlo a combatir el VIH y la tuberculosis.

Las personas que sufren de tuberculosis interrumpen el tratamiento por muchas razones. A veces empiezan a sentirse mejor y creen que ya no lo necesitan. Para otros la razón son los efectos secundarios o la dificultad de mantener la rutina en medio de otros problemas: el desempleo, la adicción, la falta de alimentos.

Ahora bien, suspender el tratamiento es muy arriesgado. Si la bacteria de la tuberculosis sobrevive al tratamiento parcial, puede desarrollar una resistencia a los antituberculosos. Esta cepa (conocida como tuberculosis multirresistente o TB-MR) tarda dos años en curarse y el tratamiento es cien veces más caro.

Aquí es cuando gente como Gurpreet entra en escena. Un hombre de unos 30 años, con barba y bigote recortado, Gurpreet es uno de los muchos voluntarios de la Cruz Roja de la India que apoya el programa nacional contra la tuberculosis y uno de los diez que trabajan en Amritsar. “Normalmente visito a los pacientes por lo menos una vez por semana. Sin embargo, en el caso de Ram, a veces lo veo hasta dos o tres veces por semana”, dice Gurpreet, que ayudó a Ram a encontrar tratamientos alternativos cuando, debido a su estado de debilidad, tenía dificultad para inyectarse los medicamentos.

“Tuve que conseguir inyecciones pero no podía administrármelas. Era piel y huesos”, cuenta Ram. “Entonces me dieron pastillas con instrucciones para tomarlas. También me recetaron alimentos nutritivos. Aprendí [gracias a Gurpreet] a tomar medidas para no transmitir la enfermedad. Uso la mascarilla gran parte del tiempo, pero cuando no hay nadie a mi alrededor me la puedo quitar”.

A pesar de su precario estado de salud, Ram está decidido a luchar contra la enfermedad. “Ram es sincero”, dice Gurpreet. “Toma los medicamentos y quiere mejorarse. Esto es una satisfacción y una motivación para dedicar mi tiempo a la causa”.

Una visita a domicilio con Gurpreet

“Nunca sé cuánto va a durar una visita a domicilio”, asegura Gurpreet. “Sólo después de haber tenido la oportunidad de averiguar cómo lo están haciendo, empiezo la labor habitual de control de tarjetas y blísteres de medicamentos. Somos como amigos. Si tienen un problema, hablan conmigo”.

Gurpreet es de Amritsar y ser parte de la comunidad ayuda: la gente confía en él. Voluntarios como Gurpreet permiten la “conexión” entre las personas vulnerables y el sistema formal de salud, afirma Naresh Chawla, oficial de distrito para la tuberculosis del Departamento de Salud de Punjab, en Amritsar.

“Si visitas a un paciente en su casa y lo llamas por su nombre, lo tranquilizas”, dice Chawla. “Son pequeñas cosas que ayudan y que dan a la Cruz Roja una ventaja. El paciente siente que se van a ocupar de él y la seguridad de que va a estar bien”.
 
La confianza es fundamental, asegura Gurpreet. “Algunos pacientes no quieren que nadie sepa que están en tratamiento debido al estigma que conlleva la enfermedad”, dice. “Cuando hago una visita a domicilio y el paciente no está en casa, no puedo preguntar a los vecinos si saben dónde está mi paciente o si volverá a casa pronto. Empezarían con las preguntas que no puedo responder sin violar la confidencialidad”.

La observancia del tratamiento constituye el 93% de los casos que la Cruz Roja de la India tiene a su cargo; es la prueba de que las actividades de la Cruz Roja, como las visitas a domicilio y la organización del transporte para acceder al tratamiento y los exámenes, cuando es necesario, dan resultados positivos.

La otra dificultad es que, a veces, los pacientes hacen como si estuvieran siguiendo el tratamiento con regularidad cuando en realidad no es así”, dice Gurpreet. “Esto es principalmente a causa de los efectos secundarios. En estos casos, es necesario motivar al paciente y explicarle los riesgos que corre. Esos efectos pueden ser pasajeros, así que tenemos que hablarle y convencerlo de que no abandone el tratamiento”.

El secreto de Mahi

“Nadie en el barrio sabe que tengo tuberculosis”, cuenta Mahi, de 23 años. “Hemos mantenido el secreto”.

La familia cercana de Mahi oculta celosamente su estado porque si se supiera se arruinarían las posibilidades de matrimonio de esta chica pequeña y reservada. “Desde que supimos que tenía tuberculosis, ha aumentado mi preocupación”, dice su padre. “Ella es mujer y tiene que casarse”.

En una sociedad donde el matrimonio puede ser decisivo para la supervivencia individual y familiar, el estigma asociado a la tuberculosis exige un devastador costo social: cada año más de 100.000 mujeres son rechazadas por su familia. La condición de tener tuberculosis para una niña en edad mínima de contraer matrimonio puede tener consecuencias desastrosas en sus perspectivas de matrimonio. Y para una mujer casada significa que su familia política la puede echar de la casa y tratar con dureza.

Esto nos llevó a encontrarnos con Mahi en un minúsculo dispensario en el distrito de Jalandhar (Punjab), ya que su familia por ningún motivo quiere visitas a domicilio. Ella y su padre nos vienen a ver cada semana. “El médico es discreto y los demás pacientes no saben para qué enfermedad venimos a recoger medicamentos. Se trata del futuro de mi hija”, explica el padre de Mahi.

El estigma no es un enemigo fácil de vencer. Además de las campañas en los medios de comunicación realizadas por el gobierno y otras organizaciones de salud, los voluntarios de la Cruz Roja de la India sensibilizan al público mediante otros eventos, como espectáculos de magia, teatro callejero y reuniones comunitarias en las zonas urbanas y suburbanas.

Naresh Chawla afirma que esta labor ha dado sus frutos porque en los últimos diez años las actitudes han cambiado. “Pero en el caso de las mujeres jóvenes y solteras, la situación sigue siendo un problema. Las familias no quieren recibir tratamiento en sus casas”, dice. No quieren que las cajas de medicamentos, con sus nombres, se lleven a los centros de tratamiento de observación directa (DOT ), que controlan a los pacientes y certifican que toman su medicación. “No quieren que cualquier proveedor de DOT o médico vaya a su casa ya que ello estropearía sus perspectivas de matrimonio”, dice Chawla.

Pobreza, violencia y confidencialidad

“Nos cuesta llegar a fin de mes”, dice Varsha, rompiendo en lágrimas mientras cuenta su historia. “Mi hija tiene 18 años, trabaja y trae a casa algo de dinero, así podemos comer y pagar el alquiler”.

Ningún otro miembro de la familia gana dinero. El hijo de Varsha, de 21 años, nació con un riñón y un pulmón. Se cansa con facilidad y no puede trabajar.

Su marido murió de tuberculosis. Pero se negó a usar mascarilla para proteger a su familia y contagió a Varsha y su hija. “Si yo decía algo, se emborrachaba y peleaba conmigo. Murió al cabo de dos años”, dice Varsha. Su hija sí recibió tratamiento y se curó, pero Varsha asegura que la recuperación se hace mucho más difícil por la pobreza.

“Los medicamentos que estoy tomando son muy fuertes. Se necesita una buena dieta, pero como no hay nadie [de mi familia] que gane suficiente, es bien difícil tener una comida nutritiva”.

También tuvo que lidiar mucho para protegerse y proteger a su familia contra el estigma, uno de los motivos por los que la confidencialidad y la profesionalidad de los voluntarios de la Cruz Roja son de suma importancia. Es muy útil que entre los voluntarios de la Cruz Roja haya ex pacientes que son muy comprensivos a la hora de derribar mitos y reducir el estigma entre familiares y vecinos.

“Nadie en el barrio sabía que mi hija [o yo] teníamos tuberculosis”, cuenta. “Si alguien preguntaba a los voluntarios quiénes eran estos decían que venían de la compañía de electricidad. Los voluntarios de la Cruz Roja mantuvieron la confidencialidad.”

Aradhna Duggal
Redactora y escritora radicada en Ginebra, Suiza.


Gurpreet, voluntario de la Cruz Roja de la India, en los barrios marginales de Amritsar, ciudad situada en el estado de Punjab, donde visita a los pacientes con tuberculosis, como Ram, que sufre tuberculosis y VIH, que contrajo por el consumo de drogas inyectables.
Fotografía: ©Stephen Ryan/Federación Internacional

 

 

“La magnitud del
problema es colosal.
Casi el 40% de
los indios tienen
tuberculosis latente,
es decir que si se
debilita su sistema
inmunológico
o se contagian
con alguna otra
infección, la
enfermedad puede
declararse”.

S.P. Agarwal,
secretario general
de la Cruz Roja
de la India

 

 


Para muchas mujeres jóvenes, como Mahi de 23 años, el estigma que conlleva la tuberculosis puede arruinar las perspectivas de matrimonio, incluso después de que la persona se haya sanado completamente.
Fotografía: ©Stephen Ryan/Federación Internacional

 

 

Luchando contra la TB y
el estigma desde 1930

La lucha contra la tuberculosis no es nueva para la Cruz Roja de la India. De hecho, la Sociedad Nacional ha participado en las iniciativas contra esta enfermedad desde 1930, cuando un fondo, creado “para conmemorar la recuperación de Su Majestad el Rey Emperador de una enfermedad grave”, fue entregado a la Cruz Roja de la India para apoyar campañas de educación contra la tuberculosis, según Norah Hills, entonces secretaria de la Sociedad. La primera campaña se llevó a cabo por medio de un comité local y se produjo una película sobre la tuberculosis, en la que se hacía hincapié en el tratamiento precoz. La enfermedad se propagó en la India debido a las
condiciones de hacinamiento y falta de higiene de las viviendas. También hubo una terrible falta de alojamiento en sanatorios: en 1930, el número total de camas para una población de 350 millones de personas era inferior a 1.000.

 

 

“En Punjab hay tres
problemas serios: la
pobreza, la adicción
y el desempleo.
Para nosotros la
tuberculosis es
una amenaza muy
grave, pero no lo es
para una persona
que no tiene qué
comer. Su única
preocupación
es alimentarse.
Mientras no demos
a esa persona
una seguridad
alimentaria, tomar
medicamentos
nunca será una
prioridad”.

Naresh Chawla,
jefe de distrito para
la tuberculosis,
Departamento de
Salud de Punjab,
Amritsar, India

 

 

 


Por eso, son fundamentales la confidencialidad y la discreción de los voluntarios y trabajadores de salud. Con frecuencia, los pacientes prefieren acudir a dispensarios como este a recibir a los trabajadores de salud en sus casas.
Photo: ©Stephen Ryan/IFRC

Evitable y curable

Casi 2 millones de personas en la India contraen la tuberculosis anualmente; la mayoría de ellos pertenece a las comunidades más pobres del país. Por consiguiente, la tarea de control de la tuberculosis es monumental. La Cruz Roja de la India ha estado desempeñando un papel limitado pero importante en el programa nacional revisado de control de la tuberculosis, establecido por el gobierno, concentrando los esfuerzos en asegurar la
observancia del tratamiento entre los pacientes de la “categoría II”, como se les conoce, es decir aquellos que, por el motivo que fuere, suspendieron el tratamiento antes de curarse o tuvieron una recaída tras finalizar el tratamiento.

La tuberculosis es una de las enfermedades más difíciles de tratar porque el tratamiento es largo, por lo general de seis a ocho meses. Ni en las mejores circunstancias las personas son siempre diligentes y consecuentes para tomarse los medicamentos. Las personas que viven en condiciones precarias y que luchan a diario por sobrevivir tienen más probabilidades de suspender el tratamiento y desarrollar la TB-MR.

Por ello, los voluntarios basados en la comunidad hacen visitas a domicilio y se aseguran de que el paciente cumpla el tratamiento. Aunque el programa se está extendiendo, todavía es de dimensiones relativamente reducidas. En total, la Cruz Roja de la India apoya a 1.180 pacientes con tuberculosis en siete estados (Bihar, Gujarat, Haryana, Karnataka, Odhisa, Punjab y Uttar Pradesh). Pero extenderlo no es tarea fácil puesto que el
nivel de atención individual que prestan los voluntarios requiere capacitación, paciencia y mucho tiempo.

“Esta ampliación es imprescindible”, afirma el secretario general de la Cruz Roja de la India, S.P. Agarwal. “Es una cuestión de recursos. Los voluntarios están llenos de entusiasmo, quieren trabajar. Lo grandioso son las personas que se han curado gracias a este programa. Tratamos de motivarlos para que se hagan voluntarios y nos ayuden”.

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