Le poids de l'opprobre

L'opprobre et la discrimination privent les personnes qui vivent avec le VIH/sida des traitements, des soins et du soutien dont elles ont désespérément besoin et favorisent ainsi la propagation du virus. Cet article met en lumière l'impact dramatique de ces comportements de rejet.

Rares sont les personnes vivant avec le VIH/sida qui échappent à l'opprobre et à la discrimination. Lorsque des individus en marge de la société sont contaminés, beaucoup de gens y voient le châtiment de pratiques réprouvées - les toxicomanes, les travailleurs du sexe, les gays sont responsables de leur sort, estiment-ils. En butte à l'intolérance de communautés, ces marginaux se replient davantage encore sur eux-mêmes et l'épidémie poursuit ses ravages, devenant bientôt le problème de toute la communauté.

Si l'opprobre et la discrimination peuvent être invisibles, leurs effets n'en sont pas moins dévastateurs: ils plongent dans le désespoir ceux qui y sont exposés, encouragent les comportements à risque et dissuadent les gens de passer des tests de dépistage. "À cause de l'opprobre et de la discrimination, des personnes à risque et des individus contaminés poursuivent des pratiques sexuelles dangereuses, de crainte, s'ils changeaient leurs habitudes, qu'on les soupçonne d'être séropositifs", soulignait un récent rapport de l'ONUSIDA.

Condamnés à se taire

Ernst Stadgnizs sait ce qu'est l'opprobre. Âgé de 26 ans, ce Letton s'est fait connaître pour son combat énergique en faveur des droits des enfants. Il n'a pas hésité à s'attaquer de front aux problèmes sensibles que sont la toxicomanie et les violences sexuelles parmi les jeunes. Mais, quand la conversation en vient à lui, il se fait beaucoup plus discret. Séropositif, il est contraint au silence à cause de l'opprobre qui entoure le VIH/sida.

Ces deux dernières années, la Lettonie et l'Estonie voisine ont enregistré une véritable explosion de la pandémie, la grande majorité des nouveaux cas d'infection se recrutant parmi les jeunes consommateurs de drogues injectables. "Je m'inquiète pour ma mère", explique Ernst. "Si je révèle ma séropositivité, ne risque-t-elle pas d'avoir des problèmes au travail? Mon jeune frère n'est pas au courant. Comment réagirait-il? On se sent très seul dans une telle situation."

Et l'opprobre a des effets qui dépassent largement les soucis de famille. "La peur ronge chaque pan de votre existence", poursuit Ernst. "Dans notre pays, le soutien psychologique est quasi inexistant pour les personnes qui vivent avec le VIH/sida. Les médecins eux-mêmes sont souvent très mal à l'aise. Ils se concentrent sur les problèmes physiques et ne m'apportent aucun réconfort quand je suis anxieux ou déprimé. On a l'impression que tout le monde voudrait simplement vous voir disparaître."

Réprobation universelle

La Déclaration des Nations unies sur le VIH/sida attache une attention prioritaire à l'opprobre et à la discrimination et recommande l'adoption de stratégies pour combattre énergiquement ces phénomènes. L'ONUSIDA a pris acte de cet engagement en prenant la tête d'une campagne mondiale intitulée Vivre et laisser vivre.

Malheureusement, les pouvoirs politiques et autres leaders communautaires, tout en convenant de la nécessité d'une action plus résolue, se montrent souvent très réticents à s'attaquer de front au problème. Résultat: les taux d'infection continuent d'exploser dans de nombreuses parties du monde.

Les plus déterminés à promouvoir un changement d'attitudes sont les individus directement affectés par la pandémie. En constituant des groupes de soutien, ils rompent leur propre isolement et contribuent à freiner la propagation du virus. Ernst est lui-même membre du Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH/sida (GNP+), une organisation partenaire de la Fédération. Chaque jour, il reçoit des messages électroniques de gens qui témoignent des conséquences des préjugés et de l'ignorance sur leur existence. Ces contacts sont un rappel permanent de l'ampleur de la tâche restant à accomplir.

Il est urgent d'agir

"Ma famille m'ignore. Mon père et mes frères me considèrent comme un fardeau", explique Tamara, une Libanaise de 37 ans contaminée par le VIH. Elle trouve heureusement un certain réconfort au sein d'un groupe de soutien qui offre à ses membres une aide psychologique et, parfois, financière. Modeste, ce groupe a en outre jeté les bases d'un mouvement qui prend peu à peu de l'importance dans un pays et une région où les préjugés et la discrimination à l'encontre des personnes séropositives sont largement répandus.

Récemment, le groupe a élargi son champ d'activité. "Nous avons commencé à débattre des droits des personnes séropositives", rapporte Nadia Badran, qui anime le groupe pour le compte de l'organisation nongouvernementale Soins infirmiers et Développement communautaire. Cette discussion a été lancée après que deux membres du groupe ont été exclus du service militaire à cause de leur séropositivité.

L'armée délivre un livret énonçant les motifs pour lesquels un individu est considéré comme inapte au service. Ce livret doit être annexé à toute demande d'emploi, avec pour effet d'écarter certaines candidatures. Le groupe a pris contact avec le chef d'état-major pour tenter de mettre fin à ce système discriminatoire. "Les discussions ont été laborieuses", note Nadia Badran, "mais nous avons au moins obtenu, s'agissant de la séropositivité au VIH, l'adoption de la formule moins discriminatoire de maladie incurable." Après ce premier résultat encourageant, le groupe s'emploie maintenant à combattre l'opprobre et la discrimination liés au VIH/sida dans d'autres secteurs.

Toutefois, les personnes vivant avec le VIH/sida ne peuvent gagner seules ce combat. L'engagement de toute la société est indispensable pour surmonter les nombreux tabous et obstacles qui favorisent la propagation de la pandémie.

"Près de vingt ans après l'apparition de l'épidémie", notent les auteurs du rapport de l'ONUSIDA, il est plus que temps d'agir. Les droits des personnes vivant avec le VIH/sida doivent être protégés et leurs besoins doivent être mieux pris en compte."