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Gurpreet, volontaire de la Croix-Rouge de l’Inde, arpente les bidonvilles d’Amritsar, une ville de l’État du Pendjab, pour rendre visite à des tuberculeux comme Ram, qui a aussi contracté le VIH en s’injectant des stupéfiants.Photo : ©Stephen Ryan/FICR

 

Visites à Domicile

 

Les volontaires de la Croix-Rouge de l’Inde aident à combattre une maladie pernicieuse, mais aussi l’opprobre — parfois mortel — qui l’accompagne.

Ram vit dans un bidonville urbain d’Amritsar, dans l’État du Pendjab, au nord-ouest de l’Inde. Âgé de 24 ans, il partage avec ses parents, sa sœur et les deux enfants de celle-ci une pièce sans fenêtre, aux murs de brique, où sont alignés trois lits. Il fait 48 °C dans la pièce; dans un coin, un ventilateur brasse l’air brûlant.

«J’ai attrapé la tuberculose en m’injectant de la drogue», explique Ram, qui a par la suite été diagnostiqué séropositif au VIH. «En plus, je fumais du tabac et je consommais du bhang [une drogue à base de cannabis]. Je me suis drogué pendant très longtemps... Voilà six ou sept mois que j’ai arrêté.»

Le père de Ram a souffert lui aussi de la tuberculose voici quelques années, mais il a suivi son traitement jusqu’au bout et a guéri, alors que Ram n’a pas terminé son premier cycle de traitement.

«J’avais l’impression que les médicaments me faisaient du mal, qu’ils m’affaiblissaient de jour en jour», dit-il. Son état s’aggrava au point qu’un jour sa famille l’emmena dans un hôpital public pour tuberculeux. Après de nouveaux examens, Ram apprit qu’il était porteur du VIH; les médecins lui prescrivirent alors un nouveau régime de pilules, couplé à des injections pour combattre à la fois le VIH et la tuberculose.

De nombreuses raisons peuvent pousser les tuberculeux à interrompre leur traitement. Parfois, dès qu’ils commencent à se sentir mieux, ils pensent que les soins ne sont plus nécessaires. Pour d’autres, c’est à cause des effets secondaires ou de la difficulté de poursuivre Gurpreet, un homme dans la trentaine, portant barbe et moustache bien taillées. C’est lui qui a aidé Ram à trouver un traitement de substitution lorsque, trop affaibli, il avait du mal à s’injecter les médicaments.

«Je ne pouvais plus subir de piqûres, je n’avais plus que la peau sur les os, explique Ram. On m’a donné des pilules, avec des instructions sur le moment de les prendre. J’ai aussi reçu des repas nourrissants. Gurpreet m’a appris comment éviter de transmettre la maladie. La plupart du temps, je porte un masque; je l’enlève quand je suis seul.»

Ram est frêle, mais résolu à vaincre sa maladie. Pour Gurpreet, «Ram est consciencieux, il prend ses médicaments et il veut guérir. C’est assez pour m’encourager à consacrer du temps à ce travail.» les soins lorsque surviennent d’autres problèmes (chômage, dépendances, manque de nourriture).

Or, interrompre le traitement est extrêmement risqué. Si la bactérie de la tuberculose survit à un traitement partiel, elle peut devenir résistante aux médicaments antituberculeux. Cette souche (dite tuberculose multirésistante) exige alors deux ans de traitement et les soins sont 100 fois plus coûteux.

C’est ici qu’interviennent des personnes comme Gurpreet, l’un des nombreux volontaires de la Croix-Rouge de l’Inde qui anime le programme national contre la tuberculose, et l’un des dix volontaires actifs à Amritsar. «Je rends visite aux patients en principe au moins une fois par semaine, mais dans le cas de Ram, il arrive que je passe le voir deux ou trois fois en une semaine», raconte Gurpreet, un homme dans la trentaine, portant barbe et moustache bien taillées. C’est lui qui a aidé Ram à trouver un traitement de substitution lorsque, trop affaibli, il avait du mal à s’injecter les médicaments.

«Je ne pouvais plus subir de piqûres, je n’avais plus que la peau sur les os, explique Ram. On m’a donné des pilules, avec des instructions sur le moment de les prendre. J’ai aussi reçu des repas nourrissants. Gurpreet m’a appris comment éviter de transmettre la maladie. La plupart du temps, je porte un masque; je l’enlève quand je suis seul.»

Ram est frêle, mais résolu à vaincre sa maladie. Pour Gurpreet, «Ram est consciencieux, il prend ses médicaments et il veut guérir. C’est assez pour m’encourager à consacrer du temps à ce travail.»

Une visite à domicile avec Gurpreet

«Je ne sais jamais à l’avance combien de temps va durer une visite, dit Gurpreet. Je commence toujours par prendre des nouvelles des gens avant de vérifier leurs fiches et leurs plaquettes de pilules. Je suis là comme un ami; s’ils ont un problème, ils m’en parlent.»

Gurpreet est originaire d’Amritsar. Faire partie de la communauté est utile, car les gens lui font confiance. Les volontaires comme lui servent de lien entre les personnes à risque et le système officiel de santé, explique Naresh Chawla, responsable de district pour la tuberculose du département de la santé du Pendjab à Amritsar.

«Si vous appelez un patient par son prénom lorsque vous arrivez chez lui, il se sent rassuré, explique Naresh Chawla. Ce sont des petites choses qui sont utiles. C’est ici que la Croix-Rouge a un avantage. Le patient sent qu’on s’occupe de lui, il a l’assurance que tout ira bien.»

Comme le dit Gurpreet, la confiance est essentielle. «Certains patients tiennent à ce que nul ne sache qu’ils suivent un traitement, à cause de la stigmatisation qu’entraîne la maladie. Si un patient est absent lors de ma visite, je ne peux pas demander aux voisins s’ils savent où il est ou s’il reviendra bientôt. Cela soulèverait des questions auxquelles je ne peux pas répondre sans enfreindre mon devoir de confidentialité.»

Pour les cas traités par la Croix-Rouge de l’Inde, le taux de respect du traitement atteint 93 %. C’est la preuve que les mesures de la Croix-Rouge, comme les visites à domicile et l’organisation du transport pour avoir accès aux soins et aux examens en cas de besoin, ont des résultats positifs.

«Il arrive aussi que les patients cherchent à nous faire croire qu’ils suivent leur traitement alors que ce n’est pas vrai, ajoute Gurpreet. C’est surtout à cause des effets secondaires. Dans ce cas, nous devons motiver le patient et lui faire comprendre les risques qu’il encourt. La motivation peut faiblir, donc nous devons leur parler régulièrement pour qu’ils tiennent bon.»

Le secret de Mahi

«Dans le quartier, personne ne sait que j’ai la tuberculose », dit Mahi (23 ans), une jeune fille menue et réservée.
 
Ses proches gardent le secret car si la nouvelle se répandait, les perspectives de mariage de Mahi seraient réduites à néant. «Depuis que nous avons appris qu’elle était malade, mon fardeau s’est alourdi, explique son père. C’est une fille, il faut la marier.»

Dans une société où le mariage peut être crucial pour la survie de l’individu et de la famille, l’opprobre lié à la tuberculose a un coût social exorbitant : chaque année, plus de 100 000 femmes sont rejetées par leur famille. Pour une jeune fille en âge de se marier, la tuberculose peut avoir des conséquences dramatiques sur ses perspectives d’union. Une femme mariée peut se voir chassée de son foyer ou traitée rudement par sa belle-famille.

C’est donc dans un minuscule dispensaire du district de Jalandhar, dans l’État du Pendjab, que nous rencontrons Mahi. Sa famille ne souhaite pas de visites à domicile. Elle vient chercher ses médicaments ici chaque semaine avec son père. «Le médecin est discret, les autres patients ne savent pas pour quelle maladie nous venons... Il s’agit de l’avenir de ma fille», explique le père.

La stigmatisation est un ennemi redoutable. En plus des campagnes menées dans les médias par le gouvernement et par d’autres organisations de santé, les volontaires de la Croix-Rouge de l’Inde organisent des manifestations comme des spectacles de magie, du théâtre de rue et des assemblées communautaires dans des zones urbaines et suburbaines pour sensibiliser la population.

Ces efforts ont un impact indéniable, affirme Naresh Chawla. Grâce à eux, les attitudes ont évolué au cours des dix dernières années. «Pour les jeunes filles, pourtant, le problème demeure. Les familles ne veulent pas de soins visibles au seuil de leur maison», explique-t-il. Elles ne veulent pas que les boîtes de médicaments qui portent leur nom soient amenées aux centres de traitement sous surveillance directe, où les patients sont suivis pour vérifier qu’ils prennent leurs médicaments. «Elles ne veulent pas de visite à domicile du médecin ou du personnel du centre, pour ne pas gâcher les perspectives de mariage.»

Pauvreté, violence et confidentialité

«Nous avons du mal à joindre les deux bouts», explique Varsha, qui fond en larmes en racontant son histoire. «Ma fille a 18 ans. Elle travaille et ramène un peu d’argent à la maison pour que nous puissions manger et payer le loyer.»

Personne d’autre, dans la famille, ne gagne de l’argent. Le fils de Varsha, qui a 21 ans, est né avec un seul rein et un seul poumon. Il se fatigue très vite et ne peut pas travailler. Son mari, qui tirait un rickshaw, est mort de la tuberculose. Il refusait de porter un masque ou de protéger sa famille par d’autres moyens; il a ainsi transmis le mal à Varsha et à leur fille. «Si je lui disais quoi que ce soit, il buvait et me disputait. Il a souffert un an ou deux, puis il est mort», explique Varsha. Sa fille a été soignée et a guéri, mais comme l’explique Varsha, il est beaucoup plus difficile de guérir de la tuberculose quand on est pauvre.

«Les médicaments que je prends sont très forts. Pour les supporter, il faut bien se nourrir. Personne [dans la famille] n’a un revenu convenable, comment pourrais- je manger correctement ?»

Varsha a dû en outre faire de gros efforts pour se protéger et pour préserver sa famille de l’opprobre. C’est l’une des raisons qui rendent si essentiels la confidentialité et le professionnalisme des volontaires de la Croix-Rouge. Parmi les volontaires de la Croix-Rouge, il y a d’anciens patients tuberculeux, qui comprennent particulièrement bien la nécessité de combattre les idées fausses et de réduire l’opprobre de l’entourage familial et social.

«Personne dans le quartier ne savait que ma fille [ou moi] avions la tuberculose, dit-elle. Si quelqu’un demandait aux volontaires qui ils étaient, ils répondaient qu’ils venaient pour la compagnie d’électricité. Les volontaires de la Croix-Rouge ont préservé la confidentialité.»

Aradhna Duggal
Auteur et rédactrice indépendante basée à Genève (Suisse).


Gurpreet, volontaire de la Croix-Rouge de l’Inde, arpente les bidonvilles d’Amritsar, une ville de l’État du Pendjab, pour rendre visite à des tuberculeux comme Ram, qui a aussi contracté le VIH en s’injectant des stupéfiants.
Photo : ©Stephen Ryan/FICR

 

 

 

«L’ampleur du
problème est
colossale. Près
de 40 % des
habitants de l’Inde
sont porteurs de
tuberculose latente,
ce qui signifie que
la maladie risque
de se déclarer si
leur immunité
faiblit ou s’ils sont
atteints d’une autre
infection.»

S.P. Agarwal,
secrétaire général
de la Croix-Rouge
de l’Inde

 

 

 

 


Pour de nombreuses jeunes femmes comme Mahi, âgée de 23 ans, la stigmatisation associée à la tuberculose peut anéantir toute perspective de mariage, même après une guérison complète.
Photo : ©Stephen Ryan/FICR

 

 

 

Une lutte menée
depuis 1930

Pour la Croix-Rouge de l’Inde, la lutte contre la tuberculose ne date pas d’hier. La Société nationale combat la maladie depuis 1930, date à laquelle un fonds, créé «pour commémorer la guérison de Sa Majesté le Roi Empereur d’une grave maladie», lui fut confié pour soutenir des
campagnes d’éducation contre la tuberculose, comme l’a relaté Norah Hills, la secrétaire de la Société nationale de l’époque. La première campagne fut menée par un comité local. Un film sur la tuberculose, qui insistait sur les soins précoces, fut aussi produit. La maladie était très répandue en Inde en raison de la surpopulation et du manque d’hygiène dans les habitations. On manquait aussi gravement à l’époque de place dans les sanatoriums : en 1930, on comptait moins de 1000 lits pour 350 millions d’habitants.

 

 

 

«Dans le Pendjab,
nous avons trois
grands problèmes :
la pauvreté, la
toxicomanie et le
chômage. Pour
nous, la tuberculose
constitue une grave
menace, mais pour
une personne qui
n’a rien à manger,
une seule chose
compte : trouver
de la nourriture.
Prendre ses
médicaments ne
deviendra une
priorité pour
elle que si nous
assurons sa sécurité
alimentaire.»

Naresh Chawla,
responsablede
district pour la
lutte contre la
tuberculose,
Département
de la santé
du Pendjab,
Amritsar (Inde)

 

 


C’est pourquoi la confidentialité des informations et la discrétion des volontaires et des agents de santé sont essentielles. Les patients préfèrent souvent se rendre dans des dispensaires tels que celui-ci plutôt que de prendre le risque de recevoir à domicile des agents de santé.
Photo : ©Stephen Ryan/FICR

Un mal qu’on peut prévenir et soigner

Près de 2 millions de personnes contractent la tuberculose chaque année en Inde. La plupart d’entre elles appartiennent aux groupes les plus défavorisés. La tâche est donc colossale. La Croix-Rouge de l’Inde a joué un rôle modeste, mais important dans le programme national révisé de lutte contre la tuberculose, en focalisant les efforts sur les mesures destinées à encourager le strict respect du traitement par les patients dits de «catégorie II» : ceux qui, pour diverses raisons, interrompent leur traitement avant la guérison ou qui rechutent après la fin du traitement.

La tuberculose est l’une des maladies les plus difficiles à vaincre car le traitement est long (six à huit mois en général). Même dans des
circonstances idéales, les malades n’observent pas toujours leur traitement avec diligence. Le risque d’interruption du traitement, qui favorise le développement d’une forme multirésistante de la maladie, augmente pour les personnes qui luttent pour survivre jour après jour.

C’est pourquoi les volontaires actifs dans la communauté se rendent au domicile des patients pour veiller à ce qu’ils respectent les
instructions. Le programme est en cours d’élargissement, mais il reste relativement modeste. Au total, la Croix-Rouge de l’Inde soutient
1180 tuberculeux dans sept États (Bijat, Gujarat, Haryana, Karnataka, Odhisa, Pendjab et Uttar Pradesh). Il est difficile de faire plus, car le
niveau individuel de soins et d’attention accordés par les volontaires exige formation, patience et beaucoup de temps.

Comme l’explique S.P. Agarwal, le secrétaire général de la Croix-Rouge de l’Inde, «il faut absolument étendre ces activités;
c’est une question de moyens. Les volontaires sont enthousiastes, ils veulent travailler. L’un de nos principaux atouts, ce sont les
personnes qui ont guéri grâce à ce programme : nous les encourageons à devenir des volontaires, et elles nous aident.»

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