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El estigma es un lastre

por Jean Milligan y Saleh Dabbakeh

El estigma y la discriminación impiden que las personas que viven con el VIH/SIDA tengan acceso al tratamiento, a la asistencia y al apoyo que necesitan y también contribuyen a incrementar las tasas de infección. Cruz Roja Media Luna Roja pone de relieve las consecuencias que ello entraña para esas personas que, a pesar de todo, hacen lo posible por llevar una vida productiva.

Pocas personas que viven con el VIH/SIDA escapan al estigma y a la discriminación relacionados con la enfermedad. Cuando las personas infectadas viven al margen de la sociedad, mucha gente considera que sus desgracias son un castigo debido a la vida descarriada que llevan, y piensa que son los propios drogadictos, los trabajadores del sexo, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres los culpables de su mal. Las personas infectadas se ven obligadas a recluirse por temor al prejuicio y a la intolerancia de la comunidad que no está preparada para aceptarlas. La epidemia persiste y se convierte rápidamente en un problema de todos.

Aunque el estigma y la discriminación son invisibles, sus consecuencias pueden ser devastadoras. En algunos casos, llegan a provocar una profunda depresión y angustia en las personas infectadas, al mismo tiempo que impiden que otras personas se sometan a la prueba del VIH y soliciten tratamiento. En un reciente informe de ONUSIDA, se añade que dichas consecuencias "hacen que quienes corren el riesgo de infectarse y algunos de los afectados sigan manteniendo relaciones sexuales sin protección porque están convencidos de que comportándose de forma diferente levantarían sospechas acerca de su estado seropositivo".

 

Obligado a vivir en la sombra

Ernst Stadgnizs vive el estigma en carne propia. Este letón de 26 años es muy conocido por ser un acérrimo defensor de los derechos del niño. No vacila en abordar los problemas de drogas y abuso sexual entre los jóvenes. Actúa con rapidez para ayudar a los demás, pero cuando se trata de él, su voz titubea y enmudece. Pues el hecho de ser seropositivo ha forzado a esta figura pública a vivir en la sombra.

En los últimos años, Letonia y la vecina Estonia, en la región del Báltico, han registrado un alarmante aumento del VIH, y la mayoría de los nuevos casos se dan entre los consumidores de drogas intravenosas."A mí lo que me preocupa es mi madre" dice Ernst. "¿Tendrá problemas en el trabajo si se llega a saber que soy seropositivo? Mi hermano menor no sabe. ¿Cómo reaccionará cuando se entere? Es una existencia muy solitaria".

Pero el estigma asociado a la infección trasciende las preocupaciones de la familia. "El miedo afecta a cada aspecto de tu vida diaria", explica, e incluso no es fácil lograr el debido equilibrio entre la asistencia psicológica y la médica. "El apoyo psicológico es bien limitado en Letonia para las personas afectadas por el VIH/SIDA. Tengo la impresión de que mi médico se siente incómodo al atender a alguien infectado. Los médicos se concentran sólo en el aspecto médico y no ofrecen ayuda cuando estoy deprimido a causa de mi salud. Sientes que lo único que desean todos es simplemente que te vayas".

Condena universal

En la Declaración de compromiso de las Naciones Unidas en la lucha contra el VIH/SIDA, se considera que el estigma y la discriminación son cuestiones prioritarias y se apela a la formulación de estrategias que "se refieran a la epidemia en términos directos; hagan frente al estigma, el silencio y la negación de la realidad; tengan en cuenta las dimensiones de género y de edad de la epidemia; [y] eliminen la discriminación y la marginación". ONUSIDA hizo suyo el llamamiento a la acción y para combatir el estigma ha iniciado una campaña mundial en torno al lema Vive y deja vivir.

El problema reside en que si bien los líderes políticos y civiles convienen en la necesidad de hacer mucho más para acabar con el estigma, muchos se muestran reacios a abordarlo directamente. Esta inacción trae pues como consecuencia el aumento de las tasas de infección a nivel mundial.

Quienes no escatiman esfuerzos para lograr cambios son las propias personas que viven con el VIH/SIDA. Gracias a los grupos de apoyo, han logrado salir del aislamiento y enfrentar el problema.

 
 

Tomar lo bueno y lo malo

"Mi familia me ignora. Mi padre y mis hermanos me ven como una carga," explica Tamara, de 37 años que vive en Líbano. Para esta mujer infectada por el virus y para el pequeño número de personas seropositivas el grupo de apoyo es un refugio, en el que encuentran ayuda psicológica (y a veces financiera). El grupo les ayuda a encarar la marginación y la exclusión asociadas a la enfermedad.

El grupo ha ampliado recientemente sus actividades. "Comenzamos a hablar de los derechos de las personas infectadas por el VIH," explica Nadia Badran, que dirige el grupo en nombre de Soins Infirmiers et Developpement Communautaire, organización no gubernamental local. Esto ocurrió después de que se negó a dos miembros del grupo hacer el servicio militar porque eran seropositivos.

Los militares proporcionan una ficha en la que se indica la razón por la que una persona no puede servir en las fuerzas armadas. Esta ficha debe acompañar cualquier solicitud de empleo. En Líbano, ello significa perder oportunidades y discriminación. Para evitar tal situación, se habló con los jefes del Estado Mayor de las fuerzas armadas. "Las conversaciones fueron muy difíciles" comenta Badran, "pero finalmente logramos que se sustituyera el contenido de la ficha por la expresión menos discriminatoria de 'enfermedad incurable'". Es un primer paso favorable y el grupo decidió no cejar en su lucha por acabar con el estigma y la discriminación asociados al VIH/SIDA en otras esferas de sus vidas.

Sin embargo, las personas que viven con el VIH/SIDA no pueden actuar solas. Es necesario hacer un esfuerzo más universal para vencer los múltiples tabúes y derribar las barreras que hacen que el estigma y la discriminación aticen la pandemia del SIDA. Está claro que el silencio, la exclusión y el aislamiento restringen la atención y los servicios que necesitan las personas que viven con el virus. Asimismo, hacen cundir la infección en la medida en que los líderes avanzan tímidamente en la labor de prevención. En el informe de ONUSIDA antes citado se explica la tarea que queda por delante: "Veinte años después del inicio de la epidemia, persisten los prejuicios, el estigma y la discriminación. Ha llegado la hora de actuar... Las palabras...no pueden sustituir las medidas concretas para proteger los derechos de las personas que viven con el VIH/SIDA y para fomentar una mejor comprensión de sus necesidades".

Jean Milligan
Redactora Federación de Cruz Roja, Media Luna Roja

Saleh Dabbakeh
Responsable regional de información de la Federación en Ammán, Jordania.

La verdad sobre el SIDA. Pásala...

El 8 de mayo de 2002, se dio inicio a la campaña "La verdad sobre el SIDA. Pásala...". Casi un año después, más de 80 Sociedades Nacionales se han unido a la iniciativa organizando actividades locales destinadas a crear conciencia sobre el estigma y la discriminación que rodean al VIH/SIDA. El objetivo de la campaña es luchar contra la ignorancia y el miedo asociados con el VIH y explicar al público cómo se transmite la enfermedad y se presta una atención debida a las personas que viven con la enfermedad.

Para inaugurar la campaña, la Media Luna Roja de Irán movilizó alrededor de un millón de voluntarios a través de sus 28 filiales para difundir el mensaje contra el estigma. El Día Mundial del SIDA (1º de diciembre) de 2002, la Cruz Roja Argentina organizó varias actividades, entre ellas paseos en bicicleta, desfiles, exposiciones, grupos de baile y representaciones teatrales. La Cruz Roja de Armenia organizó un seminario sobre la prevención del SIDA y el consumo de drogas intravenosas. En Guinea Ecuatorial, la Sociedad Nacional realizó un programa de puerta a puerta destinado a sensibilizar al público.

Durante el segundo año, el objetivo es ampliar las actividades existentes y aumentar el número de Sociedades Nacionales participantes. Se espera que todos los componentes del Movimiento alcen su voz contra el estigma y aboguen porlos valores humanitarios, pues el silencio ya no es una opción para nadie, ni tampoco para la Cruz Roja y la Media Luna Roja. Tal como lo dejó en claro el ex presidente de Sudáfrica, Nelson Mandela: "El SIDA es una guerra contra la humanidad. Tenemos que romper el silencio, erradicar el estigma y la discriminación, y garantizar la incorporación total a la batalla contra el SIDA. Si descartamos a las personas que viven con el VIH/SIDA, no nos podemos seguir considerando humanos".



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